9.丝缕阳光如何照亮隐蔽的角落 —— 从SMA(脊髓性肌萎缩症)来看罕见病用药保障之困

本文是一篇关于罕见病用药保障的案例分析，通过对 SMA患者的案例分析，探讨了罕见病用药保障的现状和困境，SMA患者面临诊断困难、药物可及性低、日常管理不足等问题，需要政府、社会给予更多帮助与关爱。并介绍了一些地方的保障模式和经验，为解决罕见病用药保障问题提供了参考。

初审：中文：田娜莹

英文：马林玥

复审：董田甜